Artsen hadden nooit verwacht dat Alex Simpson lang na haar geboorte zou overleven. Bij haar werd hydranencefalie vastgesteld – een zeldzame aandoening waarbij de meeste hersenhelften ontbreken en vervangen zijn door vocht – en men gaf haar slechts een paar jaar te leven. Toch heeft Alex haar hele leven lang die voorspellingen getrotseerd. Nu, omringd door haar familie, vreugde en onvoorwaardelijke liefde die haar vanaf dag één hebben gesteund, heeft ze net haar 20e verjaardag gevierd – een mijlpaal die ooit onmogelijk leek.
De wetenschap tarten en het leven herdefiniëren.
Alex werd in november 2005 geboren in Omaha, Nebraska. Toen ze nog maar twee maanden oud was, kregen haar ouders, Shawn en Lindsey, hartverscheurend nieuws na wat een routinecontrole had moeten zijn. « Technisch gezien is haar cerebellum, in het achterste deel van haar hersenen, ongeveer half zo groot als mijn pink, maar dat is alles wat er is », legde haar vader uit. Artsen vertelden hen dat haar aandoening, hydranencefalie – die ongeveer één op de 5.000 tot 10.000 zwangerschappen treft – er meestal voor zorgt dat kinderen slechts de babytijd overleven.
De Simpsons werden aangespoord zich voor te bereiden op het ergste en gewaarschuwd dat hun dochtertje haar vierde verjaardag misschien niet zou halen. Toch bleef Alex jaar na jaar alle verwachtingen overtreffen. Ondanks dat artsen zeiden dat ze nooit zou kunnen zien, horen of reageren, houdt haar familie vol dat ze op onmiskenbare manieren met hen in contact staat. « Stel dat iemand in haar buurt gestrest is, dan gebeurt er niets, het kan helemaal stil zijn, maar Alex weet het. Ze voelt iets, » vertelde haar jongere broer SJ. Die stille intuïtie – haar vermogen om emoties zo diepgaand aan te voelen – maakt haar verhaal zo menselijk.
Waar liefde deel uitmaakt van het dagelijks leven.
Haar familie stemde hun leven af op haar behoeften en natuurlijke ritmes. Muziek werd een brug naar haar wereld. Zachte stemmen en tedere aanrakingen vormden een taal die alleen zij begrepen. En zelfs zonder woorden communiceerde Alex levendig – door subtiele bewegingen, stille glimlachen en de onmiskenbare manier waarop ze reageerde op de mensen van wie ze het meest hield.
