Van de genetische factoren die de ziekte van Bechterew kunnen beïnvloeden, is het HLA-B27-gen verantwoordelijk voor ongeveer dertig procent van het totale genetische risico, aldus de National Library of Medicine . De arts schreef me Remicade voor, een immunosuppressivum dat via een injectie of infuus wordt toegediend om de ontsteking te stoppen, en stuurde me weg met een brochure.
Hij vertelde me dat dit een levenslange reis zou worden. Er is geen genezing voor mijn aandoening, maar een deel van mijn pijn zou verlicht worden door het behandelplan met fysiotherapie en infusen met Remicade om de zes weken.
Ik voelde me verdoofd toen ik mijn diagnose hoorde. Omdat ik pas 22 was, vond ik het moeilijk om zo jong te zijn en te weten dat ik mogelijk de rest van mijn leven pijn zou lijden.
Het accepteren van mijn toestand was een van de moeilijkste dingen die ik heb moeten doorstaan.
De maanden na mijn diagnose zijn een waas. Het voelde zwaar, ernstig en overweldigend toen ik probeerde te begrijpen wat er in mijn lichaam gaande was en begon te bedenken hoe ik verder moest. Ik verschanste me thuis en overlaadde mezelf met medische informatie.
Het krijgen van mijn diagnose was een dubbel moment. Ik had de antwoorden waar ik al maanden op had gehamerd, maar het was op dat moment zo moeilijk te accepteren. Mijn vrienden gingen allemaal naar de kroeg en deden normale twintiger-activiteiten, en ik was thuis aan het leren hoe ik een rollator en rolstoel moest gebruiken en concentreerde me meer op pijnbestrijding dan op plezier maken. De eerste vier tot vijf maanden dat ik symptomen had, isoleerde ik me volledig van mijn vrienden – ik kon geen contact meer met ze maken. Ik wilde mezelf niet steeds hoeven uit te leggen, dus nam ik afstand.
Mijn volgende afspraak was op de eerste dag van de officiële behandeling, waar ik elke zes weken infusen met Remicade kreeg. Dit medicijn zorgt voor snelle verlichting van symptomen en een verbeterde kwaliteit van leven door pijn, stijfheid en ziekteprogressie te verminderen, volgens een studie uit 2024 in Cureus .
Met dank aan Steff Di Pardo
