Tijdens deze afspraken ontdekten mijn fysiotherapeut en ik dat de hevigste pijn afkomstig was van mijn rechter sacro-iliacale (SI) gewricht , dat het bekken en de onderrug verbindt. We werkten aan het aanpakken van mijn bekkenpijn om het gebied te versterken. Ik gebruikte een TENS-apparaat ( Transcutane Elektrische Zenuwstimulatie ) – een apparaat dat elektroden verbindt met mijn huidoppervlak en elektrische stroompjes stuurt om de pijn te blokkeren – en aan het einde van elke sessie paste ik ook warmte toe op mijn rug.
Ik begon me beter te voelen en kon wat makkelijker lopen. Ik begon ook spaarzaam een wandelstok te gebruiken als hulpmiddel om me door het huis te bewegen. Er werd me verteld dat beweging medicijn is, en dat bleek waar te zijn – maar tegelijkertijd had ik nog steeds pijn.
Mijn geestelijke gezondheid was op een dieptepunt door deze drastische verandering in mijn leven en de 24/7 pijn die ik had. Ik worstelde met angst en depressie terwijl ik wachtte op echte antwoorden, en het hielp niet dat ik me afzonderde van iedereen behalve mijn ouders, bij wie ik woonde. Ik kon het niet verdragen om geen antwoorden te krijgen op de constante vraag wat er met me aan de hand was. Ik was bang dat ik nooit meer zou kunnen werken of doen wat ik leuk vond, zoals wandelen.
Met dank aan Steff Di Pardo
Ik heb zes lange maanden moeten wachten op een afspraak bij een specialist voor mijn pijn.
Ik bezocht Robert Inman, reumatoloog in het Toronto Western Hospital, die me doorverwees voor röntgenfoto’s, een MRI en bloedonderzoek. Na de tests vertelde Dr. Inman me dat mijn bloedonderzoek aantoonde dat ik het HLA-B27-gen heb, wat volgens de National Library of Medicine aantoont dat ik vatbaarder ben voor het ontwikkelen van inflammatoire reumatologische aandoeningen zoals spondyloartritis. Dus ging ik een maand later terug voor een speciale MRI om te kijken of er ontstekingen in mijn lichaam waren. Daarna wachtte ik nog twee maanden op de resultaten.
Toen ik in 2018 naar de controleafspraak ging om de MRI-resultaten te horen, zei dr. Inman dat ze ontstekingen rond mijn wervelkolom en bekken hadden gevonden. Hij vertelde me over een aandoening genaamd ankyloserende spondylitis – en dat ik die heb. Het is een ongeneeslijke ontstekingsziekte die ervoor kan zorgen dat de botten in de wervelkolom na verloop van tijd vergroeien, aldus de Mayo Clinic . De symptomen beginnen meestal in de vroege volwassenheid, met rugpijn, stijfheid in de onderrug, nekpijn en vermoeidheid als veelvoorkomende symptomen.
Met dank aan Steff Di Pardo
Hoewel de ziekte niet direct levensbedreigend is als deze goed wordt behandeld, hebben mensen met deze aandoening een 43 procent hoger risico op overlijden door vaatproblemen, een 60 procent hoger risico op overlijden door cerebrovasculaire problemen en een 35 procent hoger risico op overlijden door hart- en vaatziekten, aldus de Spondylitis Association of America . Ze lopen mogelijk ook risico op fibrose in de longen, evenals op een zeldzame neurologische aandoening genaamd caudasyndroom, vanwege de littekenvorming van zenuwen aan de basis van de wervelkolom.
