Vandaag de dag heb ik nog steeds elke dag pijn – ongeveer vijf tot zes op de pijnschaal – maar het is over het algemeen beheersbaar. En de meeste dagen merk ik de pijn pas als ik opsta en beweeg. Ik krijg nog steeds elke zes weken Remicade-infusen, maar ik gebruik geen andere medicijnen. Naast het leven met de fysieke pijn, is het mentaal belastend om me zorgen te maken over mijn gezondheid en me af te vragen wanneer de pijn weer oplaait. Naast online contact met anderen, ben ik in therapie en schrijf ik een dankbaarheidsdagboek, zodat ik kan reflecteren op mijn leven.
Nu schrijf ik over gezondheid en blijf ik me inzetten voor mensen met een beperking of chronische ziekte.
Schrijven was aanvankelijk een hobby. Maar toen ik zag welke impact het kon hebben op de mensen om me heen, besefte ik: « Oh, ik kan schrijven, ik kan dit. » Ik begon te schrijven voor WebMD, Healthline en Health Union, en ik ben ook moderator van een Facebookgroep voor WebMD over de ziekte van Bechterew. Ik heb nu 15.000 volgers op Instagram, en ik kan mijn ervaringen met mijn aandoening delen en het leven met een dynamische beperking normaliseren.
